Личный кабинет

Имя

Пароль

Запомнить меня


Забыли пароль?
Зарегестрироваться

Опросы:

Какую информацию вы хотели бы чаще видеть на нашей страничке?

Новости фонда, новости о мероприятиях
Новости о подопечных фонда
Информацию о нуждах онкобольных и онкоотделений
Истории о победе над тяжелыми заболеваниями
Статьи о наших "выпускниках"
Статьи о диагностике заболеваний
Научные статьи о новых методах лечения заболеваний


Результаты опроса
Все опросы


 

Наши партнёры


Автор:
Разместил: Admin1   Дата: 2015-11-03 18:35


К нам за помощью обратилась Алена у которой очень редкий диагноз - буллезный эпидермолиз, заболевание о котором не знает большинство врачей. Людей, страдающих этим заболеванием называют бабочками, настолько нежная у них кожа: ведь любого касания достаточно, чтобы появилась рана.



Алена родилась с потертостями на пяточках, которые очень скоро превратились в пузыри. Долгих 2,5 года никто не мог поставить правильный диагноз. сначала пузыри появлялись только на коленях, локтях и щиколотках, реже появлялись на спине из-за соприкосновения с одеждой. Но с 9 лет раны стали появляться по всему телу и их становилось все больше. Кроме того постоянно стягивает сухожилие под коленями, ноги разгибаются всего на 45°, обязательно нужно делать уколы в колени, что убрать воспаление и чтобы немного выпрямлялись ноги.



Каждый день - это испытание, ведь помимо внешних проявлений болезни есть и сужение пищевода, из-за чего Алена может питаться только перетертой пищей, очень низкий гемоглобин из-за чего приходится делать переливания крови. Это ежедневные многочасовые перевязки, причиняющие невыносимую боль, которая лишь притупляется с окончанием перевязки, но не уходит. Сейчас 90% тела Алены покрыты ранами.

Каждая такая перевязка стоит около 2000 гривен - каждый день, а ведь еще нужно принимать массу лекарств, 2-3 раза в месяц капать поддерживающие препараты да и просто жить - питаться, оплачивать коммунальные услуги, покупать одежду.




Буллезный эпидермолиз - неизлечимая болезнь, с ней не борются, с ней живут. Наша Алена стремится к обычной жизни, все ее силы направлены на то, чтобы жить максимально полноценно. Она сама говорит, что ее лучшие друзья - это терпение, надежда и вера. Она не любит жаловаться на жизнь, не киснет и не плачет. Она живет с высоко поднятой головой и не падает духом.

Жизнь Алены похожа на замкнутый круг - ежедневные перевязки, боль, прием препаратов, новые раны... А еще есть страх, что завтра может не быть специальных бинтов и сеточек mepitel, mepilex без которых Алена просто не выдержит боль при перевязках. Постоянно нужны мази и крема, стерильные покрытия и многое другое по уходу за ранами. И вот здесь Вы можете помочь, любая, даже самая, на Ваш взгляд, маленькая помощь для Алены значима и важна. Каждый денежный перевод дает ей уверенность в том, что она сможет сделать перевязку, что она еще один день проживет и порадуется солнцу, небу, людям. Важны каждая гривна, каждый репост, каждая молитва. Мы верим в Вас, в ваше милосердие.

Контакты
Фонд "Подих Життя" (офис, время работы с 9:00 до 18:00) - (044) 562-47-42 и (067) 223-44-45.

Реквизиты для оказания помощи

Вы можете помочь онлайн:







Корпоративные карты для быстрого пополнения
(эти карты "привязаны" к основным счетам МБФ"Подих життя")

1. Приватбанк
Карта № 5169 3324 0168 5782
МБФ "Подих життя"

2. Укрсоцбанк
Карта № 4273 2573 0175 9468
МБФ "Подих життя"

3. КРД АТ "Райффайзен банк Аваль"
Карта № 4239 2220 0056 3135
МБФ "Подих життя"
Для пополнения карточного счета нужно указать дословно (иначе деньги на счет фонда не поступят): картковий рахунок №2605511493, МФО 322904, ЕДРПОУ 36058191
(призначення платежу: Поповнення карткового рахунку СКР № 1005835300 МБФ "Подих життя" Благодійні внески, без ПДВ)

Важно! Если Вы захотите помочь конкретному ребёнку, обязательно указывайте ФИО в назначении платежа: "Благотворительная помощь для ....... (ФИО ребенка), без НДС". Если не получилось внести ФИО ребенка в назначение платежа, можете позвонить в фонд в будние дни с 10:00 до 17:00 - (044) 562-47-42, (067) 223-44-45 и сказать какой платеж и для кого.

Расчетные счета в банках:

1. Счет в Печерском ф. ПАТ КБ " Приватбанк ", г. Киева
п/с 26004052711155, МФО 300711,
МБФ "Подих життя", ЕГРПОУ 36058191
Назначение платежа: "Благотворительный взнос, без НДС"

2. Счет в ПАО "Укрсоцбанк"
п/с 26004000041482, МФО 300023,
МБФ "Подих життя", ЕГРПОУ 36058191,
Назначение платежа: "Благотворительный взнос, без НДС"

3.Счет в КРД АТ "Райффайзен банк Аваль"
МФО 380805
п/р 26004473385 UAH
п/р 26003473386 USD
п/р 26002473387 EUR
п/р 26000473389 RUB
МБФ "Подих життя", ЕДРПОУ 36058191
Назначение платежа: "Благотворительный взнос, без НДС"

Примечание! Если у Вас нет возможности сделать перевод в банке, Вы всегда можете оставить посильное пожертвование в ящиках для сбора денег.

Комментарии:   Рейтинг: