Личный кабинет

Имя

Пароль

Запомнить меня


Забыли пароль?
Зарегестрироваться

Опросы:

Какую информацию вы хотели бы чаще видеть на нашей страничке?

Новости фонда, новости о мероприятиях
Новости о подопечных фонда
Информацию о нуждах онкобольных и онкоотделений
Истории о победе над тяжелыми заболеваниями
Статьи о наших "выпускниках"
Статьи о диагностике заболеваний
Научные статьи о новых методах лечения заболеваний


Результаты опроса
Все опросы


 

Наши партнёры


Автор:
Разместил: Admin1   Дата: 2016-08-18 17:32


Жительнице Кривого Рога Алене Трофименко всего 27. Она живет с мамой и младшей сестрой. Это очень хорошая и дружная семья. С фото на нас смотрит обаятельная позитивная девушка. Казалось бы, все как у всех…

… Если бы не редкое заболевание Алены, которым она страдает с детства. Болезнь называется - буллезный эпидермолиз. Это когда на коже образовываются пузыри и эрозии. Кожа становится очень тонкой, и любое прикосновение к ней вызывает дикую боль.

Таких людей называют «бабочками». В Украине их всего 150 человек.

- Кожа очень нежная, как крылышки бабочки, до нас дотронешься и можно снять кожу, - говорит Алена.

По словам Алены, уже в первые дни жизни у нее появлялись потертости на пятках, потом слезала кожа, и появлялись пузыри.

Отец ушел из семьи, когда девочке было три года, а ее сестричке Ане, которая тоже страдает таким заболеванием, но в более легкой форме, - два. Вся забота о девочках легла на плечи матери.

До третьего класса Алена училась в обычной школе, а в 9 лет, когда ее тело стало полностью испещрено ранами, перешла на домашнее обучение.

Девушка рассказывает, что, когда ей было 12 лет, медики подписали ей приговор.

Читайте полное интервью Алены Трофименко "Україна небайдужа".

Комментарии: (0)   Рейтинг: